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王子墨：“冰桶挑战”切莫浪费了社会善意

//www.auribault.com 2014-08-26 来源：光明日报

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　　“冰桶挑战”最近风靡全球，活动的主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”（即渐冻人症）的关注，并为对抗这一疾病捐款。目前，中国约有20万名渐冻人症患者，由于该病无法根治，且是罕见病，没有纳入大病医保，治疗费用高昂，很多患者的家庭也像患者自身的力量一样，逐渐消耗殆尽。医药企业也由于渐冻人症的市场有限，不愿意加大科研力度，药物少而且贵，患者承受巨大的压力。同时，社会对渐冻人症的关注也不足，不少患者只能自发建立网站、论坛，交流信息，相互鼓励。这一次“冰桶挑战”，应当促使全社会在冰水浇头后冷静下来，仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状。

　　从制度层面，应推动立法，加强社会保障，将渐冻人症逐步纳入医保，缓解患者的经济压力。在药物提供上，可以对医药企业进行补助，鼓励企业研发药物，并降低价格。社会上，也可以发起志愿者活动，帮助、关心、陪护这些病人。“冰桶挑战”不是救助的全部，其他方面的努力与“冰桶挑战”相比，更辛苦、更复杂，也更无趣，但却更有用、更彻底，也更温暖。

　　“冰桶挑战”在全世界引发了巨大反响，作为公益活动，其参与形式简单，颇具眼球效应，名人的踊跃参与，起到了很好的效果，很快就唤起了公众对渐冻人症的关注，也筹集了可观的资金用于渐冻人症的治疗。但这个活动我们仍然可以做得更好。目前来看，人们津津乐道于“数星星”——关注哪些名人参与了这项活动，曝光率更高的是名人们狼狈不堪的窘态，围观者的心态越发娱乐化。相反，一些重要的救助信息，如究竟向谁捐款、如何捐款、捐款渠道等却指示得并不明确。在一些地方，公众自发组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢，只求炎炎夏日一淋到底的清凉，究竟有无捐款，获捐机构是否可靠，善款运用有无监督等等，也无人问津，既浪费水也浪费了社会的善意。一些偏离慈善本意的行为，本身就是给慈善浇了一盆冷水。

　　随着时间的推移，“冰桶挑战”的热度也会消减。渐冻人症的患者需要的是长期的帮助，需要的是制度上的保障。因此，“冰桶挑战”不是救助的最后一站，关怀不能止步于此，在放下水桶、关闭摄像机之后，还有许多工作有待完成。

编辑：曹茂竹